დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების დედები, ერთმანეთთან, შვილების მომავლის წუხილმა გააერთიანა. რა იქნება ხვალ, მე როცა არ ვიქნები, ვინ იქნება ჩემი შვილის გვერდით? – ეს ფიქრები მათ ხშირად აწუხებდათ, რამაც ერთგვარი ბიძგიც მისცათ გაერთიანებულიყვნენ და ცვლილებები დაეწყოთ ქვეყანაში. აეხსნათ საზოგადოებისთვის, რომ დაუნის სინდრომი არაა დაავადება, არაა გადამდები. რომ ეს არის ადამიანის ბუნებრივი მდგომაროება. და დაუნის სინდრომის მქონე პირსაც ისეთივე უფლებები აქვს, რაც ყველას.

საწყის ეტაპზე, დედები არაფორმალური გაერთიანების ფარგლებში მუშაობდნენ. წლების განმავლობაში საკუთარი რესურსებით ცდილობდნენ ცვლილებებს საზოგადოებაში, მაგრამ ეს საკმარისი არ აღმოჩნდა. „დროთა განმავლობაში საჭირო გახდა ჩვენი რეგისტრაცია არასამთავრობო ორგანიზაციად, რათა მეტი შესაძლებლობა გვქონოდა, ჩვენი ცხოვრებისეული გამოწვევა ყოველდღიურ საქმედ გვექცია და რეალური შედეგები მიგვეღო“, ამბობენ დედები, რომლებმაც საკუთარ პროფესიებზეც უარი თქვეს, და ახალი უნარ–ჩვევები და ცოდნას დაეუფლნენ ორგანიზაციის საქმიანობის გასაძღოლად.

ასე დაიწყო „დაუნის სინდროს ასოციაციის“ საქმიანობა. დედები 10 წელზე მეტია იბრძვიან საკუთარი შვილების უფლებებისა და განათლებისთვის, ჯანმრთელობისა და განვითარებისთვის. სხვა დედებსაც ეხმარებიან – 2020 წლიდან დღემდე 5 ათასს ოჯახს გაუწიეს კონსულტაცია.

დონორების – ღია საზოგადოების ფონდის (სოროსის ფონდი), ევროკავშირის, ევროპის ფონდის მხარდაჭერით მათ შეძლეს:

• ჯანდაცვის სამინისტროს დაენერგა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების პედიატრიული მართვის პროტოკოლი, რადგან საქართველოს სამედიცინო სფერომ, 2015 წლამდე არ იცოდა როგორ უნდა ემართა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ჯანმრთელობა. 
• შექმნეს სოციალური საწარმო „ბაბალე“, სადაც შვილებს ღირსეული სამუშაო გარემო შეუქნეს, უცხო ქვეყნის დონორების დახმარებით შეძლეს სოცსაწარმოში შექმნილი პროდუქტი „ამაზონის“ საშუალებით გაეყიდათ. 
• დააფუძნეს ფონდი, ვინაიდან ეს ქვეყანა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ყველა სამედიცინო საჭიროებას ვერ ფარავს. ფონდმა ბევრ ბავშვს თუ ზრდასრულს შეუნარჩუნა ჯანმრთელობა და სოცოცხლე. მაგალითად პანდემიის დროს, ღია საზოგადოების ფონდის მხარდაჭერით, 200 მარტოხელა და სოციალურად დაუცველ ოჯახს გაუწიეს დახმარება. 
• აწარმოებენ კამპანიას და ყიდიან წინდებს, რათა მუსიკალური თერაპიის კურსი დააფინანსონ, ინოვაციური პროგრამები შექმნან, რომელიც მნიშვნელოვანია მათი შვილებისთვის. ანუ მოამზადონ დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის.

დედების მიერ გაკეთებული საქმეების სია გრძელია. „რომ არა უცხო ქვეყნები და მათი დონაცია, დღეს არც გაეროს შშმ პირთა კონვენცია გვექნებოდა, არც მათი უფლებები იქნებოდა აღიარებული, არც ინკლუზიური განათლება სკოლებსა და ბაღებში, არც ადაპტირებული ავტობუსები და კიდევ მრავალი სხვა“, – ამბობენ დედები.

„დედებს, ვინც წლებია ვიბრძვით ჩვენი შვილების უფლებებისთვის, ამ კანონის საფუძველზე უცხო ქვეყნის აგენტებად გამოგვავლენთ და პირველ რიგში ჩვენი და ჩვენი შვილების ღირსებას შელახავთ“, ამბობენ დედები და მიმართავენ ხელისუფლებას .... „მოგვეცით საშუალება, ვიშრომოთ მშვიდად და ვაკეთოთ ჩვენი საქმე, რომელიც რეალურად სახელმწიფოს მოსაგვარებელია“. 

განცხადება ...